Carolina Nicolás forma parte del Grupo de Comunicación de Familias de Plena inclusión España. Vive en Murcia junto a su hija Awa, de 5 años, una niña con discapacidad física e intelectual. Allí recibe el apoyo de la entidad Astrapace, entidad de Plena inclusión Murcia. Coincidiendo con el Día de las Familias, que se celebra el 15 de mayo, queremos saber cómo transcurre el día a día de una familia confinada.

Entrevista realizada por José L. Corretjé/ Plena inclusión España

No debe resultar sencillo conciliar la vida laboral y familiar. Mucho más si eres tú sola la que tiene que asumir todas las tareas.

En mi caso lo que más me hace perder el control es cuando necesito conectarme a alguna reunión o seguir una clase y no puedo porque estoy constantemente siendo interrumpida por una niña que se golpea, que se muerde y que me hace daño para llamar mi atención. Y no le puedes pedir que pare porque mama tiene que trabajar; así como ella no puede explicarme a mí qué le ocurre y acaba agotando mi energía. Me toca desplegar herramientas y tácticas, visuales para controlar la situación. Así que te pasas el día planificando. Hacer la comida y recoger la casa son casi un lujo en esta situación.

¿Echas en falta instantes de ‘respiro’?

Claro. Me siento sola. Hay momentos en los que me invade la desesperación. Cuesta ver la luz al final del túnel. Todos estamos agobiados, lo entiendo. También las otras familias. Por eso, para mí contar con espacios de ‘respiro’ empieza a ser una necesidad. Con niños con discapacidad necesitas otras herramientas que no son solo la paciencia y el diálogo.

Pero también esta crisis ha traído avances.

Sí. En mi caso, por ejemplo, delimitar los espacios en casa. Ha sido un esfuerzo que he tenido que hacer para procurarle a ella espacios más adaptados a sus necesidades y que le permitan participar conmigo en cualquier actividad. Adaptarle mejor el baño, la cocina o su cuarto. Así ella puede tener sus momentos de juego, de interacción y su rincón de calma según se sienta. Eso le ayuda a crear su identidad y tomar algunas decisiones y a mí me permite tener algunos momentos. Este cambio para mí ha sido también un descubrimiento.

Otra cosa positiva es que aprovechamos para aprender el vocabulario que se usa en casa. Así aprende las palabras y los recursos del día a día. Esto me facilita orientar el aprendizaje en dirección a una mejor convivencia de la familia.

¿Te resulta útil el apoyo de tu entidad, de Astrapace?

Ya seguía desde antes de la crisis el modelo centrado en familia como modelo de intervención. A mí me ha ayudado mucho porque tengo controladas las situaciones en casa. Vengo con los deberes hechos. También me permite trabajar sin grandes cambios. En vez de una visita presencial de la terapeuta, acude por videoconferencia. Conoce a la niña, y ya tenemos los objetivos marcados e iniciados con un modelo de trabajo en casa. También tengo apoyo del colegio. Awa va a un cole de educación especial. Los profes se implicaron mucho para seguir con las dinámicas cotidianas: asambleas, cuentos, actividades físicas, musicales, etc.

Hay que atesorar una gran fortaleza para no rendirte.

Además del amor de madre, que esto no se puede explicar, mi fortaleza nace de la responsabilidad. Soy madre y no puedo tirar la toalla. No puedo ser negligente. Puedo cometer errores y perder la paciencia como le pasa a todos los padres, pero no me puedo permitir saber y no ejercer. Yo intento dar siempre el máximo. Lo hago por amor y respeto hacia ella. La lucha es suya. Como madre yo estoy aquí para acompañarla. La que intenta todos los días ponerse de pie para caminar es ella. Ella no lo tiene fácil. No puedo fallarle. Cualquier madre le da a sus hijos todo que sabe.

Y además apoyas a otras familias

Pertenezco a un grupo de acogida de familias. Es un grupo de apoyo de familia a familia para acogerles al recibir un diagnóstico. Está bien poder apoyar y orientar con tu experiencia a familias que acaban de ver cómo sus expectativas se desmoronan y tienen que enfrentarse a una realidad diferente, desconocida. Esa empatía, ese calor humano de quienes hemos pasado por ahí puede reconfortarles y aportar normalidad a su vida.