La Junta Directiva de Plena inclusión Región de Murcia acordó el pasado día 23 aceptar la solicitud de la asociación D’Genes para formar parte de la federación. Esta asociación que representa a las personas con alguna enfermedad rara y sus familias y trabaja por el bienestar de estas personas desde el año 2008. Fue declarada Entidad de Utilidad Pública en junio de 2012.

La asociación D’Genes representa y presta servicios a un centenar de personas que tienen una enfermedad rara que conlleva una discapacidad intelectual. Gran proporción de ellas, niñas y niños. Las enfermedades raras más conocidas ligadas a la discapacidad intelectual son el síndrome de X Frágil, el síndrome de Prader Willi o el síndrome de Rett, entre otras. Además, dentro de las enfermedades raras podemos encontrar el  síndrome de Moebius, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) o la insensibilidad congénita al dolor entre otras muchas. Las enfermedades raras se caracterizan por afectar a menos de una por cada 2.000 personas según establecen estándares europeos y se calcula que en la Región de Murcia hay 85.000 afectados por alguna enfermedad rara. Puedes consultar toda la información sobre esta nueva asociación miembro de Plena inclusión Región de Murcia en su página web.

D’Genes cuenta con centros en Totana, Murcia y Lorca en la Región de Murcia. Además de estos centros, la nueva asociación miembro de Plena inclusión cuenta con delegaciones en Alcantarilla, Alhama de Murcia, Bullas, Campos del Río, Cartagena, Cehegín, Cieza, Lorca, Lorquí, Mazarrón, Molina de Segura, Murcia y Puerto Lumbreras. Estas delegaciones tienen como finalidad poner al alcance de todas aquellas personas afectadas por una enfermedad rara distintos recursos que puedan ayudar a mejorar su día a día y su futuro.

Esta asociación aporta servicios de atención directa como atención social, logopedia, estimulación cognitiva, reflexología, estimulación multisensorial, fisioterapia, hidroterapia, atención psicológica, domiciliaria, terapia con animales, actividades de ocio, respiro y tiempo libre y asesoramiento en muy diversas materias. Además, cuenta con un centro en la localidad sevillana de El Coronil, además de otra delegación en Albacete.

A partir de ahora, se abre un periodo de colaboración entre Plena inclusión Región de Murcia y D’Genes en el que la asociación dedicada a las enfermedades raras podrá asistir a las juntas directivas de la federación y se establecerán distintas vías de colaboración para orientar e impulsar las acciones que coincidan con la misión de Plena inclusión Región de Murcia y respeten los valores de nuestra federación. Una vez trascurrido el periodo de prueba, D’Genes podrá optar a ser miembro de pleno derecho de Plena inclusión Región de Murcia.

Desde aquí damos la bienvenida a nuestra federación a D’Genes, a las personas con discapacidad intelectual que la forman, a sus familias y a los equipos profesional y de voluntariado que forman esta asociación y ponemos a su disposición todos los servicios que ofrecemos.